Наши новости
Участие в aHUS Alliance
16 февраля в Барселоне прошла встреча организаций, оказывающих помощь больным с аГУС, из Испании, Англии, Франции, Италии, Бельгии и России. Предложение принять в ней участие поступило именно к нам, потому что «Другая Жизнь» сегодня пока единственная в России помогает больным аГУС. Мы его приняли и не пожалели.
Эта было очень интересное и полезное знакомство с опытом жизни и решения проблем больных аГУС в европейских странах. Не стану скрывать, что послушав, как грамотно, комплексно и эффективно обстоят дела с лечением аГУС во многих европейских странах, я испытала чувство горечи и обиды за всех нас. Однако проблемы есть и у них.
- Бельгия: точное число пациентов не установлено (примерно 40), общего обеспечения экулизумабом нет, только по стандарту социального страхования, согласно которому все пациенты имеют право на обеспечение терапии в течение шести месяцев. Сейчас экулизумабом обеспечиваются четыре ребенка, но по истечении полугода дальнейших мер по лечению recurrence aHUS предприниматься не будет, и таким образом ничто не будет препятствовать ухудшению состояния пациентов с трансплантированными почками, которое успешно поддерживалось экулизумабом.
2012 й - год больших событий
Наступили долгожданные предновогодние дни, и мы, разумеется, спешим всех вас поздравить с наступающим 2013 годом. Но прежде хотелось бы оглянуться на год уходящий и вспомнить, что важного и запоминающегося произошло для всех нас в 2012-м.
Впервые в России применили единственный метод патогенетического лечения ПНГ.
Трудно расположить все события по степени их значимости, но, пожалуй, самым главным для всех людей с диагнозами ПНГ и аГУС (и, конечно, для их близких) стало то, что именно в 2012 году впервые в России стали применять препарат экулизумаб. Жизненно необходимое лечение не только отвело самую страшную угрозу, но и показало пациентам на терапии экулизумабом, какой может и должна быть жизнь здорового больного – полной жизненных сил и реальных планов на будущее. Об этом вы уже могли прочитать в дневниках пациентов на нашем сайте. Кстати, мы призываем тех из вас, кто уже находится на терапии, присылать свои впечатления для публикации на нашем сайте. Важно не только ваше мнение, но и ваш пример для других пациентов, которым еще предстоит пройти путь к необходимому лечению.
Читать дальшеПоможем друзьям из Новой Зеландии
Дорогие друзья,пациентской организации помощи больным ПНГ в Новой Зеландии нужна поддержка в их борьбы за доступность терапии.
Они подготовили официальную петицию Правительству, которое пока отказывается обеспечивать больных, и просят присоединиться к ней всех неравнодушных.
Читать дальше
Гонка со смертью
Жителю Гусиноозерска нужно 2 миллиона в месяц, чтобы не умереть. До недавнего времени молодая семья Зубаковых жила, как тысячи других семей. Владимир - электрик-энергетик, жена Ольга – преподаватель в школе Гусиноозерска. Подрастало двое детей. Со здоровьем ни у кого никогда проблем не было. А глава семьи Владимир и вовсе не знал, что такое походы в больницу и медицинская карточка. Он занимался спортом, увлекался тяжелой атлетикой, занимал призовые места по Селенгинскому району. Вот только несколько лет назад размеренная счастливая жизнь семьи закончилась.
Читать дальшеОбращения в суд
В России поданы первые иски больных ПНГ в защиту своих прав на лечение 29 августа Силяева Светлана и Максимова Ольга подали иски в Куйбышевский суд г. Санкт-Петербурга против питерского Комитета здравоохранения. Для пациентов с диагнозом ПНГ, живущих в России, это событие имеет особое значение: впервые мы заявили о своих правах на жизненно необходимое лечение в суде - сделали первый серьезный вызов костной и безразличной чиновничьей братии.
Читать дальше
