Наши новости
Международный день редких заболеваний
День аГУС 2020
29 февраля весь мир отмечает День редких заболеваний.
Все, кто думает, говорит, что помогает людям с редкими заболеваниями.
# жмуруку # редкие
Друзья!
На дворе - февраль. День редких заболеваний - 29 февраля. Мы запускаем флешмоб # Жмуруку .
Разнообразные посты, посвященные друзьям и коллегам, любые близкие и далекие, расскажите, кому и почему вы пожмете руку. Это могут быть «редкие» дети и взрослые, члены их семьи, врачи, ученые, которые разрабатывают новые лекарства, фармкомпании, которые производят препараты, работники здравоохранения, любой человек, которому вы хотели бы рассказать или напомнить о том, что есть люди, страдающие самыми редкими болезнями в мире.
Вы можете поблагодарить за сделанное и попросить о важном для «редких» в своем видео- или письменном послании.
Спасибо! Жму руку!
День аГУС 2019
5-й Коллоквиум для пациентов с ПНГ и аГУС
20 июля 2019 года в Астрахани в рамках Второго фестиваля социальной солидарности с "редкими" людьми "Редкая Жара" состоялся "5-й Коллоквиум по вопросам оказания помощи пациентам с ПНГ и аГУС «Жить по-другому» «Новые препараты и исследования в лечении ПНГ и аГУС». Мы создали этот подробный видео-ролик для тех, кто не смог побывать лично мероприятии.
До новых встреч!
