Наши новости

Провожаем… И встречаем!

Друзья, коллеги, наши близкие и далекие ПиНгвинята и ГУСята, «редкие» и  самые лучшие доктора и все-все, кто провожает этот год и с новыми надеждами ждет наступающий 2017-й!

Флэшмоб, посвящённый Всемирному Дню Редких Заболеваний

«Редкие – равные. Мы – солидарные!» – с таким девизом к Всемирному Дню Редких Заболеваний (29 февраля) стартовал флэшмоб, организованный Межрегиональной общественной организацией «Другая жизнь».

Школа по вопросам материнства для пациенток с ПНГ

27 февраля 2016 года впервые в России в рамках Международного дня редких заболеваний проведена Школа по вопросам материнства для пациенток с ПНГ.

Мероприятие состоялось на базе Научного центра акушерства и гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова. Организатором «Школы» выступила МОО «Другая жизнь».

24 сентября состоится Международный день знаний об аГУС , день распространения информации о пациентах с редким заболеванием — атипичным ГУС

Сообщение PR Newswire (дата)

aHUS Alliance — сообщество 14 стран, представленных организациями, которые оказывают помощь пациентам с аГУС, 24 сентября 2015 г. проводит международную информационную кампанию, посвященную обмену исследовательскими данными и новейшими разработками в области чрезвычайно редкого заболевания, атипичного гемолитико-уремического синдрома, а также распространению знаний о проблемах, с которыми сталкиваются больные аГУС.