Наши новости
29 февраля весь мир отмечает День редких заболеваний.
Все, кто думает, говорит, что помогает людям с редкими заболеваниями.
# жмуруку # редкие
Друзья!
На дворе - февраль. День редких заболеваний - 29 февраля. Мы запускаем флешмоб # Жмуруку .
Разнообразные посты, посвященные друзьям и коллегам, любые близкие и далекие, расскажите, кому и почему вы пожмете руку. Это могут быть «редкие» дети и взрослые, члены их семьи, врачи, ученые, которые разрабатывают новые лекарства, фармкомпании, которые производят препараты, работники здравоохранения, любой человек, которому вы хотели бы рассказать или напомнить о том, что есть люди, страдающие самыми редкими болезнями в мире.
Вы можете поблагодарить за сделанное и попросить о важном для «редких» в своем видео- или письменном послании.
Спасибо! Жму руку!
День аГУС 2019
5-й Коллоквиум для пациентов с ПНГ и аГУС
20 июля 2019 года в Астрахани в рамках Второго фестиваля социальной солидарности с "редкими" людьми "Редкая Жара" состоялся "5-й Коллоквиум по вопросам оказания помощи пациентам с ПНГ и аГУС «Жить по-другому» «Новые препараты и исследования в лечении ПНГ и аГУС». Мы создали этот подробный видео-ролик для тех, кто не смог побывать лично мероприятии.
До новых встреч!
18 октября 2019 года - День рождения МОО "Другая Жизнь".
7 лет нашего Пути. Нашей Другой Жизни.
Поздравляю всех ПиНГвинят и ГУСят, наших редких врачей и всех причастных!
Желаю нам новых достижений для еще более здоровой и качественной Другой Жизни!
Новый видео-рассказ о Жизни Редких пациентов
Дорогие друзья!
Сегодня в День Редких заболеваний мы представляем вам новый видео-рассказ о Жизни Редких пациентов - другой жизни. Люди, живущие с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, - одни из первых Редких больных в нашей стране получили патогенетическую терапию. Что это - другая жизнь: жизнь до болезни - жизнь без лечения - жизнь с лекарством?
Пять историй о Жизни с ПНГ.
