Наши новости
Интервью
Анастасия Татарникова: «Другая Жизнь» – это тот существенный шанс, который человек получает с лечением».
Провожаем… И встречаем!
Друзья, коллеги, наши близкие и далекие ПиНгвинята и ГУСята, «редкие» и самые лучшие доктора и все-все, кто провожает этот год и с новыми надеждами ждет наступающий 2017-й!
Флэшмоб, посвящённый Всемирному Дню Редких Заболеваний
«Редкие – равные. Мы – солидарные!» – с таким девизом к Всемирному Дню Редких Заболеваний (29 февраля) стартовал флэшмоб, организованный Межрегиональной общественной организацией «Другая жизнь».
Читать дальшеШкола по вопросам материнства для пациенток с ПНГ
27 февраля 2016 года впервые в России в рамках Международного дня редких заболеваний проведена Школа по вопросам материнства для пациенток с ПНГ.
Мероприятие состоялось на базе Научного центра акушерства и гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова. Организатором «Школы» выступила МОО «Другая жизнь».
Читать дальше24 сентября состоится Международный день знаний об аГУС , день распространения информации о пациентах с редким заболеванием — атипичным ГУС
Сообщение PR Newswire (дата)
aHUS Alliance — сообщество 14 стран, представленных организациями, которые оказывают помощь пациентам с аГУС, 24 сентября 2015 г. проводит международную информационную кампанию, посвященную обмену исследовательскими данными и новейшими разработками в области чрезвычайно редкого заболевания, атипичного гемолитико-уремического синдрома, а также распространению знаний о проблемах, с которыми сталкиваются больные аГУС.
Я принимаю препарат с 21.12.2012г. За это время состояние моего здоровья заметно улучшилось: у меня пропала отдышка, состояние вялости, недомогание, прекратились гемолизы, улучшились анализы крови, мочи.
