Новости

Дорогие друзья!

Совсем скоро мы окажемся в новом 2015 году. В уходящем мы с вами сделали очень и очень много (на нашем сайте вы можете почитать и посмотреть обо всем главном в 2014-м). Каждое новое сделанное и еще больше несделанное отдалось в чувствах, отложилось в мыслях, оформилось в опыт.

Общественники объединились для Открытого письма Президенту РФ в защиту редких больных

Дорогие друзья!

Каждый день мы вместе с вами в борьбе за качество жизни больных с ПНГ и аГУС. И эта борьба становится все сложнее. Надо признать, что трудно не только нам – необходимую медико-социальную помощь, особенно в части дорогостоящего лекарственного обеспечения, буквально выбивают самостоятельно или с помощью своих правозащитных организаций большинство редких больных. Если три года назад, с вступлением в силу ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ », утверждение прав редких на бесплатные лекарства за счет средств региональных бюджетов было настоящим прорывом, то сейчас очевидно: регионы не справляются с возложенными на них обязательствами. Пациенты с редкими заболеваниями продолжают инвалидизироваться и умирать…

Руководители общественных организаций и известные правозащитники обратились к Президенту РФ с Открытым письмом, содержащим призыв о необходимости пересмотра системы финансирования «редких».

С опозданием, но важно!

Наши новосибирские ребята не сдаются. За ситуацией продолжают следить СМИ.

Спасибо за солидарность.

Состоялся Второй Всероссийский Коллоквиум по вопросам оказания помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, «Жить по-другому»