Третий Всероссийский Коллоквиум для пациентов с ПНГ и аГУС «Жить по-другому» прошел в Астрахани.

Оправдывая свое название, наш Коллоквиум в этом году прошел во многом «по-другому». Во-первых, впервые он состоялся не в столице. Мы решили, что пора погреть наших «ПиНГвинят» и «ГУСят» на настоящем южном солнышке и пригласили всех в Астрахань. Май – золотое время в этих краях, к тому же еще не отпускное (в отличие от июня, когда традиционно проходила наша встреча). Поэтому было решено провести Коллоквиум 23 числа этого прекрасного месяца. На этом новшества не закончились.

Пациентские встречи не принято проводить с большим участием врачей. Однако памятуя о том, как важны и нужны ультра-редкие доктора нашим ультра-редким пациентам, мы изменили это правило. 20 специалистов (гематологов, нефрологов, трансплантологов) приехали в Астрахань вместе с 52 пациентами с ПНГ и аГУС из самых разных регионов страны.

Вторую половину Коллоквиума мы посвятили отдельной сессии для специалистов. На ней со своими «специально для врачей» сообщениями выступили ведущие в области ПНГ и аГУС эксперты федеральных медицинских центров, были разобраны клинические случаи. Кстати, благодаря поддержке Коллоквиума минздравом Астраханской области и Астраханским государственным медицинским университетом, на нашей встрече и ее семинарах побывали и астраханские доктора. Нельзя не отметить, что в Астрахани общественное мероприятие, посвященное орфанным заболеваниям, проводилось впервые.

В то время, пока врачи обсуждали сугубо медицинские вопросы, пациенты участвовали в еще одном нашем эксперименте – тренинге «Мои психологические ресурсы». Провели его специалисты с научными степенями по психологии, но главное – известные в Астрахани практикующие психологи. Нужно сказать, опыт был весьма успешен. Многие впервые в своей жизни увиделись с психологом, практически всем удалось получить эффективное расслабление путем погружения в особое состояние, словом – хорошо отдохнуть за очень небольшой период времени. После тренинга все еще долго обсуждали полученный опыт и пришли к единому мнению – подобные семинары необходимо ввести в программу наших мероприятий.

Третий Коллоквиум был отмечен еще двумя видео-премьерами. Мы не смогла пройти мимо даты -  70-летие Великой Победы - и сделали небольшой видео-фильм в память об этом Дне. Пациенты из самых разных уголков нашей родины записали на свои домашние видео-камеры или камеры обычных мобильных телефонов несколько строк из стихотворения А. Твардовского. Этот ролик стал символичным еще и потому, что участвовавшие в нем люди также одержали победу в своей жизни, пройдя путь от тяжелой болезни до вполне качественного здоровья, благодаря таргетному лечению. Пути был посвящен и второй наш видео-фильм, в котором мы оглянулись назад и вспомнили, как мы прожили эти три года «Другой Жизни». Этот фильм – о пациентах, наших общих успехах и переживаниях, фильм о них, для них, но еще больше для тех, кому очень нужна Вера. Оба фильма можно посмотреть на сайте (справа). Спасибо всем. Идем дальше!

Фото – в фотогалерее.

P.S.  Из форума нашей группы ВК. Ольга Б., Челябинск: «Очень важно сохранять позитивный настрой и бодрость духа в любой ситуации! Люди, с которыми я познакомилась в эти выходные, просто потрясающие и очень сильные! Очень важно было поговорить о том, о чем обычно молчишь. Думаю, что эта поездка в Астрахань заставит меня переосмыслить некоторые стороны своей жизни. Больше никаких депрессивных настроений!»