Спасибо за солидарность.

Состоялся Второй Всероссийский Коллоквиум по вопросам оказания помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, «Жить по-другому»

В этот раз сложилось все: уютная территория, вкусная еда, вполне себе неплохой конференц-зал и – ура! – все 95 участников встречи благополучно добрались до места и затем разъехались по своим городам и весям. 21-23 июня на подмосковной базе отдыха «Фореста Тропикана Отель» прошел Второй Всероссийский Коллоквиум по вопросам оказания помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, «Жить по-другому».

Как и в прошлом году, пятницу мы посвятили встрече участников, которые начали прибывать в составе групповых трансферов еще в обед, а последний автобус мы встречали уже глубоко за полночь. Так уж сложилось, что своих «пингвинят» и «гусят» мы непроизвольно делим на две группы: тех, кто на терапии (таких сразу и не выделишь из толпы – уверенный взгляд, здоровый цвет лица) и других, которые только ждут начала таргетного лечения. За последних пришлось попереживать: длительные перелеты, поездка в автобусе по московским пробкам могли сказаться самым неприятным образом на изношенных болезнью организмах. Но, к счастью, все обошлось без чрезвычайных ситуаций. Облегченно выдохнув, мы расселили всех по своим номерам и  попрощались до завтра: предстоял долгий, насыщенный день.
Когда затевался наш Коллоквиум как ежегодное большое и самое главное мероприятие для пациентов с ПНГ и аГУС, мы очень хотели, чтобы оно вышло за рамки формальной встречи пациентов с врачами и друг с другом. Вселить надежду  в то, что другая, качественная, с уверенностью в будущем, жизнь реальна, можно было только комплексно: через широкое и глубокое информирование, наглядную демонстрацию положительного опыта, прямой и открытый анализ трудностей на пути пациента. Поэтому программа Коллоквиума включила в себя самые разные аспекты жизни пациента: от азбуки болезни до алгоритма общения с власть имущими. И если на первой встрече пациентов в 2012 году было что рассказать нескольким пациентам и нескольким врачам со всей страны, то в этот раз Коллоквиум полностью оправдал свое название (в переводе с латинского – встреча, беседа): о своем опыте преодоления рассказывали не только сотрудники пациентской организации, но и многие пациенты из самых разных уголков страны. Это было крайне важным для тех, кто только в начале пути, - не только осознать, что все возможно, но и получить рецепт на другую жизнь – что и как необходимо делать.

Впечатляюще, как и всегда, выступили наши уважаемые доктора. Очень подробные и доступные презентации, а потом - так ожидаемая всеми участниками «Школа пациента», где каждый мог задать свои вопросы, которые у ультра-редких больных всегда особенно сложные, ведь ни в медицинской энциклопедии, ни в Интернете найти на них ответы невозможно. Особую благодарность мы выражаем врачам из регионов: они впервые приняли участие в нашей большой встрече пациентов.

Своеобразный отчет о годовом опыте работы уполномоченных МОО «Другая Жизнь» был сделан Ольгой Зубаковой. Ольга рассказала о том, как на практике организация помогает пациентам, будучи педагогом по информатике, она четко и структурированно изложила алгоритм, по которому должны действовать  пациенты на пути к таргетной терапии. Тему взаимодействия ПО с пациентами, а также с врачами и чиновниками развила в своем выступлении Юлия Корсунская. Одна из самых опытных защитниц пациентов с ПНГ и аГУС, Юлия составила и изложила свое обоснованное видение о том, как складываются взаимоотношения между всеми участниками процесса за жизнь и здоровье ультра-редкого больного, в чем состоят их эффективные стороны и конфликты.

Пожалуй, самой драматичной на формальном пути пациента к здоровой жизни является судебная ступень: когда исчерпаны все возможности «мирного» решения проблемы, пациент вынужден обращаться с жалобой в прокуратуру или напрямую с иском в суд. На этом тяжелом этапе поддержку пациентам оказывают юристы организации. Наталья Смирнова, как главный юрист юридического проекта МОО «Другая Жизнь» «Право на жизнь», рассказала о витиеватых коллизиях судов, в которых отстаивается право на жизненно важное лечение больных ПНГ и аГУС.  Участники Коллоквиума в презентации Натальи своими глазами смогли увидеть в действии старую русскую поговорку «закон что дышло – куда повернул, туда и вышло». Но и в таких непростых условиях даже самое «бесперспективное» дело не должно остаться окончательно проигранным – юристы, защищающие «пингвинят» и « гусят», имеют успешный  опыт обращения в Конституционный суд РФ, кроме того в настоящее время дело одной из наших пациенток находится на рассмотрении в Европейском суде в Страсбурге.

Вместо тысячи слов – так можно было бы назвать самую трогательную часть нашей встречи -  просмотр новых  видеофильмов о том, как живут  ребята с диагнозом ПНГ, о чем они мечтают и на что надеяться. Эти истории нашли отклик в сердцах каждого зрителя в зале, потому что их герои не кричат и не молят, они просто и прямо говорят о простом и заслуженном праве любого человека – жить.

Конечно, мы не смогли не воспользоваться представившейся  возможностью и не поблагодарить таких редких людей - врачей и других специалистов (общественников, представителей социально ответственного бизнеса) - которым не безразлична судьба пациентов с ПНГ и аГУС, что они и доказывают своей профессиональной деятельностью.  Специально ко Второму Коллоквиуму мы приготовили настольные часы с логотипом «Другой Жизни» и благодарственной надписью: «Дарить время – бесценно. Спасибо».

А вечером был парад! Нет, никто не ходил стройными рядами, Парад Достижений – так мы назвали интерактивное действо, в котором приняли участие наши пациенты, жизнь которых изменилась вместе с их улучшившимся на таргетной терапии здоровьем. Мы слушали аудиопослания – рассказы тех, кто не смог приехать лично, свои судьбы описывали ребята с микрофоном в руках на фоне мелькающих фотографий жизни «до и после». Пожалуй, это был самый пронзительный момент всего дня. И как замечательно, что на протяжении всего вечера всех нас поддерживала и вдохновляла своим талантливым творчеством рок-группа из Нижнего Новгорода «NEVRA»вместе с солисткой  группы  «PANDEMRIX»  Яниной Кичигиной. Спасибо вам, ребята, огромное. Спасибо всем, кто принял участие в Коллоквиуме, был думающим, сочувствующим и солидарным.

С большой надеждой, что мы помогли вам приоткрыть дверь в Другую, здоровую и долгую,
Жизнь,

Анастасия Татарникова.

P.S. Смотрите фоторепортаж с Коллоквиума в фотогалереи на сайте справа.