Акция справедливости "Голос за Жизнь"
В Нижнем Новгороде «Другая Жизнь» организовала беспрецедентную акцию справедливости в поддержку больных ПНГ Сурьяниновой Екатерины и Шашковой Ирины.
История несправедливости [ ВМЕСТО ПРЕДИСЛОВИЯ].
В Нижнем Новгороде сложилась вопиющая ситуация в отношении двух молодых женщин с редким заболеванием крови пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) – Сурьяниновой Екатерины и Шашковой Ирины. Обе пациентки имеют тяжелую форму заболевания ПНГ, в связи с чем им был назначен препарат патогенетической терапии, который позволяет полностью убрать риски смерти, связанные с данным заболеванием, и существенно улучшить качество здоровья.
Региональный минздрав отказал пациенткам в необходимом им лекарственном обеспечении, в прямое нарушение существующего законодательства, согласно которого эти больные должны получать показанное им по жизненным показаниям патогенетическое лечение за счет средств регионального бюджета. К судьбам тяжело больных молодых женщин проявили свое действенное внимание благотворители, принявшие решение предоставить для начала их лечения необходимые средства. Долгожданная терапия была начата. Не напрасны оказались чаяния и такие долгие ожидания Екатерины и Ирины: с каждой новой инфузией их здоровье стало укрепляться, началась, по выражению самих девушек «совсем другая жизнь». Такое значительное улучшение здоровья подарило не только надежду на полноценную и долгую жизнь, но придало сил для продолжения борьбы за свои законные права. Было очевидно, что участие благотворителей в их судьбе – это временная мера, а необходимое им лечение – пожизненно, и только государство может и должно обеспечивать им пациенток. Екатерина и Ирина обратились в суд для защиты своих прав. В настоящее время идут судебные процессы. Но здесь больные столкнулись с еще одним непредвиденным препятствием: уже после первого судебного заседания пациенткам было отказано в проведении благотворительных инфузий в медицинских учреждениях, к которым они прикреплены. Девушки вынуждены получать необходимое им лечение в частных клиниках, фактически они стали «изгоями» для государственной медицины родного города. И Екатерина, и Ирина понимают, что самые страшные испытания еще впереди: благотворитель больше не в силах продолжать выделять помощь, жизненно необходимые инфузии могут прекратиться уже завтра…
1 марта в 18.00 в клубе «T.E.A.T.R.O» МОО «Другая Жизнь», при активной поддержке музыкальных коллективов Нижнего Новгорода, провела акцию справедливости – концерт «Голос за Жизнь» в защиту тяжело больных редким заболеванием крови пароксизмальная ночная гемоглобинурия Сурьяниновой Екатерины и Шашковой Ирины.
«Как вы себе это представляете??? Вы приглашаете для выступления группу, известную во всей России, и делаете бесплатным вход?? Да они вам все двери снесут, и окна побивают!»
«Вы бы как-нибудь афишу поменяли, что-то не привлекает она…»
«В нашем Нижнем болото непроходимое! Если удастся человек 50 собрать – считайте очень повезло»
А на подготовку был всего месяц. И то, что так лихо закрутилось в наших головах в форме будоражащей идеи организовать благотворительный концерт не по сбору средств, а по сбору голосов за справедливость, стало вдребезги разбиваться о шквал критики «бывалых». В какой-то момент даже показалось, что ничего не получится. Но это был только миг отчаяния.
У нас была простая и ясная цель: объяснить людям, почему девчонки нуждаются в поддержке, и сделать это настолько убедительно, чтобы в атмосфере музыкального праздника, в радужных переливах клубного освещения каждый присутствующий нашел в себе желание поставить подпись под петицией в поддержку девушек. Электронная версия петиции https://mypetition.ru/petition/511
Кстати, о критиканах. Тех, кто беспокоились о снесенных дверях, мы решили не трогать. А «крутых» артистов в цейтноте их жесткого гастрольного графика нам все же привлечь удалось. Популярнейшая в Нижнем, и даже в России, группы «7000$», к удивлению многих, стала хэдлайнером концерта. Хотя справедливости ради надо сказать, что и все остальные группы и исполнители были не просто хороши с точки зрения творчества, они были прекрасны с главной для всех нас стороны – артисты понимали, зачем участвуют, за кого и во имя чего отдают свои голоса со сцены.
На концерт пришли около 300 человек. Свои подписи оставили почти 250 участников акции. Самым приятным для нас наблюдением стало то, что большая часть гостей концерта остались до конца мероприятия, которое длилось немало - четыре часа. Короткие фильмы-истории о девушках, показанные в начале концерта, вмиг сделали «каких-то там больных девушек» реальными и осязаемыми. Мы видели, как менялись выражения лиц, как зал охватывали одно за другим чувства сочувствия, сопричастности, сопереживания. Мы все были на одной волне, каждый понимал, зачем сюда пришел и почему его голос сегодня так важен.
Сегодня, с учетом электронных подписей, за Катю Иру, а точнее за их право на жизнь и здоровье, проголосовали более 2000 человек. Пока. И уже. Уже 2000 человек в нашей стране убеждены, что молодых и имеющих огромные шансы на здоровую и полноценную жизнь женщин надо лечить. Мы уверены, что так считают гораздо больше людей, и многие еще подтвердят это своими голосами. А наша петиция с приложенными десятками листов, испещренных живыми доказательствами народной воли, поможет завершить этот изнуряющий адов путь девочек с ПНГ из Нижнего единственным здравым образом – признать их законное право на Жизнь и здоровье и реализовать его должным образом.
P.S. Фоторепортаж с концерта смотрите на сайте в рубрике «Фотогалерея».
Анастасия Татарникова.
