Коллоквиум Итоги

Коллоквиум – значит встреча, беседа

С 21 по 23 июня состоялась встреча очень редких пациентов друг с другом, с замечательными врачами, знающие максимум о ПНГ и аГУС, с представителями общественности, экспертами, журналистами. Вторая встреча пациентов (в прошлом году 22 июня, как вы помните, мы провели самый первый Круглый стол пациентов с ПНГ и аГУС) оказалась и Первой…

А точнее Первым Всероссийским Коллоквиумом по вопросам оказания помощи больным с редкими заболеваниями, вызванными неконтролируемой активацией комплемента, «Жить по-другому». Название родилось само собой: во-первых, как мы очень надеемся, Коллоквиум станет главным ежегодным событием «Другой Жизни», во-вторых, для многих участников за прошедший год стало понятным, что значить «жить по-другому». Подумать только! Из девяти ребят, нашедших силы и возможности приехать к нам из своих далеких городов в прошлом году, восемь за это время стали получать необходимое лечение. И это другие ребята, в самом замечательном смысле этого слова: энергичные, улыбающиеся, без преувеличения, расправившие плечи перед завтрашним днем.

Приехали и многие другие пациенты, начавшие «жить по-другому», а также те, кто только в пути к другой жизни. 74 участника из 21 региона – это не максимум нашего желания, а пока максимум наших возможностей. Поэтому приношу извинения всем, кого мы не позвали на нашу встречу. Будем очень стараться значительно увеличить список участников Второго Коллоквиума.

Первый день мы посвятили знакомству друг с другом. Удивительно, но уже за вечерним чаем стало понятно, что объединенные общей бедой люди имеют гораздо больше общего и несравнимо важного: обоснованный оптимизм, твердую веру в себя и в настоящую помощь, а также в то, что можно и нужно жить по-другому.

Трудный и длинный, каким мы предвидели день проведения самого Коллоквиума (восемь часов насыщенных разнообразной информации презентаций, докладов и выступлений) нас приятно удивил. Он не только не оказался длинным, но даже трудным, несмотря на плотную программу, назвать его было нельзя. А все благодаря атмосфере обоюдного интереса, вдумчивости, здорового любопытства, а также уникальному содержанию многих выступлений.

На одном духу, несмотря на очевидную сложность тем (все аспекты болезней ПНГ и агУС – от диагностики до мониторирования), были прослушаны выступления специалистов. А дискуссию после медицинской части, когда пациенты наперебой задавали свои вопросы лучшим докторам в области ПНГ и аГУС, из-за ограниченности времени, пришлось не закончить, а прервать. Правда, наши доктора во всем лучшие. Поэтому и после Коллоквиума и еще до него понять, где находится «наш доктор» было легко – по оживленной стайке пациентов вокруг.

Большой интерес вызвала у всех присутствующих презентация Натальи Смирновой, ведущего юриста «Другой Жизни». Как всегда уверенная в непререкаемом праве наших пациентов на продолжительную и здоровую жизнь, Наталья с успехом передала свою уверенность присутствующим, подробно и доходчиво рассказав о законах и практике их применения.

Уникальной и востребованной оказалась тема выступления руководителя регионального отделения в г. Москва «Другой Жизни» Корсунской Юлии об аспектах взаимоотношений врача, пациента и организации. Получился искренний и правдивый монолог о нашем опыте общения с докторами и больными, о трудностях доверия, которое так важно для успеха этих трехсторонних отношений. А то, что монолог превратился в интересную дискуссию, поддержанную врачами, мы расценили как явный успех нашей инициативы поднять непростые, но крайне актуальные вопросы.

Как председатель «Другой Жизни», я подвела итоги работы организации за год, презентацию об этом изучайте на сайте.

22 июня, как и год назад, стал днем премьеры фильма о пациентах с ПНГ. На этот раз в своем фильме мы рассказали о том, как изменилась жизнь трех героев за год. Теперь «Жить по-другому» доступен на сайте для всех. Мы очень надеемся, что наше новое кино вселит уверенность в отчаявшихся, подтолкнет к активностям сомневающихся и просто даст надежду всем, кому знакомо, что такое безнадежность и фатальность собственного положения или отчаяние перед страданиями близкого человека.

А еще мы презентовали новые символы Коллоквиума. Все началось с того, что в бесконечных разговорах о наших ребятах мы все время спотыкались о неудобно выговариваемые словосочетания «пациент с ПНГ» «пациента с аГУС». И однажды пришла простая и, как нам кажется, добрая мысль называть наших ребят просто - «пингвинята» и «гусята». Эти симпатичные представители фауны теперь символизируют Коллоквиум и берут на себя  роль «тайного пароля», понятного только очень редким людям и объединяющего всех неравнодушных к ним.

Важным итогом обсуждений и дискуссий стала Резолюция, подготовленная совместно с нашим партнером «Институтом ЕврАзЭС», которая будет разослана в адрес региональных властей всех субъектов РФ. Речь в ней идет о необходимым мерах по обеспечению законных прав пациентов с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента (ПНГ, аГУС).         

И, конечно, были заслуженные награды и приятные сюрпризы. Благодарственные письма вручены нашим партнерам и выдающимся коллегам. Каждый участник увез с собой в память о нашей встрече стеклянный куб с логотипом «Другой Жизни». Куб удивительным образом стоит на одном из своих углов, как символ того, что и невозможное возможно.

Сюрпризы и подарки, как из рога изобилия, посыпались на торжественном ужине в честь всех участников Коллоквиума. Своих любимых и таких редких врачей награждали пациенты. Как только мы кинули первый клич пингвинятам и гусятам, что запланирована церемония награждения пациентами врачей «От сердца к сердцу», так сразу поняли, что и эта наша идея своевременна. И пингвинята и гусята с большим желанием приготовили докторам подарки своими руками. А маленький «гусенок» Настенька Антоненко из Краснодарского Края, из-за болезни пережившая месяцы диализа, и благодаря врачам и лечению, снятая с него, обзавелась собственным фан-клубом в лице всех гостей – так талантливо поет и танцует этот замечательный ребенок!

От сердца в небо – так можно было бы назвать маленький флэш-моб, который стал чудесным финалом вечера. Мы запустили в небо воздушные сердца со своими желаниями, абсолютно уверенные в том, что они непременно сбудутся. Иначе и быть не может. 

Анастасия Татарникова