История Кати Климишиной. Без политики

Меняющие обреченную реальность.

История Кати Климишиной. Без политики

Это не новая история для тех, кто «в теме». Катя Климишина – известная героиня и нашего сайта и других интернет-ресурсов, а с недавних пор ее история попала под информационный прицел видных журналистов. Видные журналисты с удовольствием обглодали ее социально-политический костяк, но мы-то с вами люди бывалые и понимаем, что коли не в наших силах повлиять на эту самую политику, то уж точно по зубам любые препятствия, если речь идет о спасении жизни и борьбе за ее достойное качество. Многие из вас, читающих эти строки, прошли те же испытания, что Катя и ее семья. Поэтому эта история и про вас.  А также для тех, кто все еще боится. Боится из-за незнания, боится, потому что не верит, боится, потому что один… Ему кажется, что один. Как кажется, что ничего не выйдет.

Коротко, но обо всем, что произошло за эти 16 месяцев с Катюшей Климишиной и о том, как конкретные люди в конкретных обстоятельствах способны менять даже самую обреченную реальность, мы поговорили с мамой Кати Натальей Севостьяновой.

- Как впервые с Катей случилась беда?

- На третий день после прививки полиомиелита ей стало резко плохо. Врачи связали ее состояние с отравлением и рекомендовали пить много воды. Катя выпила около двух литров, но жидкость задержалась, от чего образовались сильные отеки. Катю увезли в реанимацию. Проведенные анализы показали подозрения на аГУС.  Два месяца нас лечили в Челябинске, в основном снимали отеки и делали переливания крови. Челябинские врачи консультировались с московскими специалистами, которые рекомендовали проводить гемодиализ, но необходимого оборудования в нашем городе не было. Было принято решение отправить нас в Москву  в диализное отделение детской городской клинической больницы Святого Владимира, в сопровождении врача. Надо сказать, что позже, как и положено по квоте, нам компенсировали расходы на перелет.

В Москве мы оказались 16 декабря 2011. Там диагноз аГУС был подтвержден. Сразу начали гемодиализ. Но он оказался агрессивным для Кати, поэтому его заменили на перитонеальный. Жить в Москве мне было негде, поэтому врачи посоветовали вернуться в Челябинск. До сих пор не понимаю, как я смогла уехать тогда… Но помочь Катюше я лично не имела возможность, она находилась в реанимации, к ней пускали, но быть все время рядом не разрешали – для этого нет условий. Трудно передать отчаяние, которое я тогда переживала. Можно сказать, что на автомате вернулась в Челябинск. А через две недели позвонила лечащий врач Кати Эмирова Хадижа Маратовна и сообщила, что совсем недавно, в ноябре 2011-го в России зарегистрировали препарат, который может помочь Кате. 19 января 2012-го состоялся консилиум, решением которого Кате назначили экулизумаб.  

- И вы сразу начали поиск средств?

- Мы, как и полагается по закону, обратились в Минздрав Челябинска, поскольку знали, что наше лечение должно финансироваться из средств регионального бюджета. Сразу же получили отказ. В устной беседе нам было сказано, что денег нет, единственное, что нам могут предложить – материальную помощь от Минсоцзащиты. Я просила и умоляла, но на чиновников это не действует… 9 миллионов в год… Даже если бы мы продали все, что у нас есть, этого бы не хватило! А лечение прерывать нельзя. Минздрав посоветовал ходить по организациям и просить деньги. Это все, с чем я ушла в первый раз от наших местных властей.

- У многих опускаются руки в этот момент. Что решили вы?

- Я стала регулярно писать письма и ходить в минздрав, но однажды мне было прямо сказано: «Хватит сюда ходить!». Оставалось одно – искать деньги самим. На тот момент мне казалось это абсолютно невыполнимым. Подруга посоветовала создать страничку в Контакте. Сейчас я понимаю, как правильно поступила, вернувшись в Челябинск. Когда я вижу бездействующих в такой же ситуации родителей, с одной стороны, понимаю их: чувства мамочки обострены, она переживает шок, но в такой ситуации нужно действовать и действовать очень срочно.

Хотя сама в идею сбора денег я поначалу не поверила. «Ну, даже если соберем каким-то чудом миллион, его хватит ненадолго, а лечение прерывать нельзя», - так я рассуждала в тот момент. Но моя подруга, Оксана Нечаева, настояла на том, что попробовать все же стоит: пусть миллион, а там, глядишь, и минздрав подхватит….

- Все началось со странички в Контакте?

- Да. Мы разместили Катины фотографии, рассказали о нашей беде, а также о лекарстве, которое нам обязательно поможет. Стали подключаться друзья, знакомые, друзья друзей и знакомые знакомых.  В Москве координировала работу Надежда Лукашевич, моя подруга - в Нарофоминске, список городов рос как снежный ком. Любопытно, как Катина судьба взволновала жителей Екатеринбурга: несмотря на наличие своих нуждающихся в дорогом лечении детей,  их Детский продюсерский центр организовал благотворительный концерт именно в счет помощи Кате. И когда мы спросили: «Почему Катя?», нам ответили: «Она очень жизнерадостный ребенок, и если есть шанс вернуть ее к нормальной жизни, его надо ей дать». Приезжали для передачи средств девочки из украинской женской волейбольной команды. От них мы услышали: «Нуждаются многие, но при ДЦП кардинально ребенку помочь нельзя, а будет у Кати препарат - вернется полноценная жизнь». Я хочу сказать, что многие нам поверили и, как и мы, верили в результат лечения, на которое собирались всем миром деньги. Не  могу не вспомнить еще один эпизод. Наша родственница в Москве, Галина Николаевна, работает учителем в школе. Когда она объявила о сборе средств для Кати, очень многие дети откликнулись. Один мальчик подошел к Галине Николаевне и, протягивая ей деньги, сказал: «Я копил их на игрушку, но хочу отдать Кате, только, пожалуйста, не говорите об этом моим родителям.

Ближе к весне активным организатором благотворительности  стала Полина Накрайникова.  Полина очень творческий и изобретательный человек. Как только немного потеплело, начались разнообразные уличные акции: благотворительные выставки-продажи поделок, другие мероприятия. Очень эффективными оказались кэш-боксы. Но лучше не просто стационарно их размещать в публичных местах, а ходить с ними на массовых мероприятиях, использовать другие площадки скопления людей.

- Что из всех инструментов оказалось самым «прибыльным», и наоборот?

- Кэш-боксы и акции. Только последние  надо проводить много и регулярно, а с кэш-боксами, как я уже говорила, нужно ходить. Малоэффективны и высокозатратны со сторон организационных и человеческих ресурсов благотворительные концерты. 

- И когда на счету оказался тот самый миллион?

- С февраля по апрель 2012-го удалось собрать более 4 млн. рублей. Мы сразу закупили 10 флаконов. В июне состоялась первая инъекция экулизумаба. Катя стала первым пациентом с аГУС в России, которой применили этот препарат.

- Вы, конечно, помните этот день…

- Первую инфузию делали 4 часа. Все еще удивлялись, как такой маленький ребенок лежит, не шелохнувшись, под капельницей столько времени. Катюша очень дисциплинирована, даже руку не сгибала. Творилось с ней что-то невероятное после первой инъекции: какой-то огромный прилив энергии, казалось, что она сейчас из кровати выпрыгнет. Уже после второй инфузии вдвое уменьшился креатинин. А где-то через пять месяцев Катю сняли с диализа. Это было самым главным результатом: и для врачей, и для нас, конечно. Заработали почки – значит, все получилось.

- А что Минздрав? Подхватил? Как вы надеялись…

-  Не только не подхватил, но долго сопротивлялся исполнению своих законных обязательств. Сначала мы подали жалобу в прокуратуру. Но прокурор лишь спустил наше дело на уровень ниже, где все и заглохло. Тогда с помощью юриста Натальи Смирновой мы подали иск в суд. 6 декабря он нами был выигран. 11 января уже 2013 года решение суда вступило в силу. В тот же день мы отнесли его в Минздрав, который в свою очередь подал прошение об отсрочке исполнения решения. 11 марта судья отказала Минздраву в этой просьбе. Сейчас нам известно, что за счет региона планируется поставка 8 флаконов, а потом будет аукцион на закупку еще 21 флакона. Надеемся, что все так и случится.         

- Вы испытали, наконец, чувство успокоенности?

- Конечно. Уже тогда, когда у нас впервые появился препарат. У меня почему-то была 100% уверенность в лечении. Далеко не все врачи верили в новое, совсем не изученное в России лекарство. Им нужно было своими глазами увидеть его действие, приобрести собственный опыт. И Катя стала тем самым первым опытом. Сейчас, когда мы приезжаем каждые две недели в Москву на инфузию, нас встречают с такой радостью! Ведь Катя ведет себя как обыкновенный здоровый ребенок: бегает по коридорам отделения, шумит…  Снявшись с диализа, она сразу стала быстрее развиваться. Ведь из-за недостатка сил у нее было отставание в развитии. Сейчас она стала очень самостоятельной: сама кушает, умывается, одевается, ухаживает за собой. Катюша прибавила в весе и росте, в целом окрепла. Жизнь всей нашей семьи понемногу входит в нормальное русло. Мы строим новые планы. У всех нас теперь есть будущее. Это самое главное. Не смогу поименно поблагодарить всех, кто принял участие в судьбе Катюши. Поэтому говорю всем, кто словом и делом помогал нам, огромнейшее спасибо и низкий всем вам поклон. И еще хочу сказать тем, кто оказался в самом начале такой трудной, как наша, истории: обязательно верьте и действуйте. В конечно счете, если стараться, начинают работать все законы – и человеческие, и юридические.   

Беседовала Анастасия Татарникова