Участие в мероприятиях, посвященных Дню редких заболеваний-2013

Как и в предыдущие годы, в День редких и близкие к нему по календарю дни прокатилась волна мероприятий, где снова встречались редкие больные с редкими чиновниками (очень редкими, так как чаще всего эти приглашенные игнорируют подобные встречи), врачами, фармацевтами, благотворителями и всеми теми, кто причастен к нередким и трудным проблемам редких людей в России.

26 февраля в Общественной Палате при организации МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/ «Другая Жизнь» приняла участие в дискуссии  Круглого стола  «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в России». Лишним будет подчеркивать, насколько насущны для наших больных проблемы лекарственного обеспечения. И мы в своей беде не одиноки.  Как заметили представители других организаций редких больных, «опасная ситуация, несмотря на ряд принятых законов и постановлений в 2011-12 годах, остается во многих «недружественных» для «редких» пациентов регионах. Это Санкт-Петербург, Челябинск, Новосибирск, Нижний Новгород, где таким пациентам, причем и детям и взрослым, местные органы власти отказывают в лечении жизненно важными лекарственными средствами, без которых их ждут, либо прогрессирующая инвалидность, либо смерть. Решения судов затягиваются с выполнением или игнорируются, как будто в ожидании, что вопрос решится сам собой со смертью пациента, а врачи запугиваются местными органами власти. Законодательные инициативы, провозглашенные с высоких трибун, просто не выполняются».

Что ж, мы к сказанному можем только значительно расширить список «недружественных» регионов, а также добавить то, что считаем возможным и необходимым преодолевать эту «недружественность» самыми жесткими мерами на законном уровне с привлечением прокуроров и напрямую судов. Мы верим в законную силу справедливых судебных решений, которые повсеместно выносятся в пользу наших больных. И хотя исполнения этих решений так же затягиваются, мы продолжим преодолевать и эти трудности, поскольку на сегодняшний день в подавляющем числе случаев иного пути удовлетворения законных прав наших пациентов на жизнь и здоровье нет.

28 февраля в гостинице «Арбат» состоялась  Первая Национальная Конференция в рамках Международного проекта «EUROPLAN2» «Разработка стратегии России в области редких заболеваний 2013-2016». О ходе конференции можно узнать по ссылкам:

http://www.solidarnost.org/news/Минздрав.html

http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_WebPages/BF95EB8FB8C5A44644257B20003EA9D3Rus

1 марта в Санкт-Петербурге «ГАООРДИ» был проведен Круглый стол «Редкие, но равные». Примечательно, что в этой встрече приняли участие немало чиновников Северной столицы, от которых непосредственно зависят судьбы редких больных. Конфликтная тема лекарственного обеспечения больных ПНГ, живущих в Санкт-Петербурге, прозвучала отдельно. Подробнее о темах выступлений и затронутых вопросах:    www.pharmapractice.ru

Мы воспользовались любезно предоставленной директором Центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «ГЕНОМ» общества «ГАООРДИ» Еленой Хвостиковой возможностью и передали очередное обращение к вице-губернатору Казанской О.А. с изложением ситуации по больным с ПНГ в Санкт-Петербурге… Снова с надеждой….Снова на то, что вода камень точит… 

 Анастасия Татарникова,

Председатель МОО «Другая Жизнь»