2012 й - год больших событий
Наступили долгожданные предновогодние дни, и мы, разумеется, спешим всех вас поздравить с наступающим 2013 годом. Но прежде хотелось бы оглянуться на год уходящий и вспомнить, что важного и запоминающегося произошло для всех нас в 2012-м.
Впервые в России применили единственный метод патогенетического лечения ПНГ.
Трудно расположить все события по степени их значимости, но, пожалуй, самым главным для всех людей с диагнозами ПНГ и аГУС (и, конечно, для их близких) стало то, что именно в 2012 году впервые в России стали применять препарат экулизумаб. Жизненно необходимое лечение не только отвело самую страшную угрозу, но и показало пациентам на терапии экулизумабом, какой может и должна быть жизнь здорового больного – полной жизненных сил и реальных планов на будущее. Об этом вы уже могли прочитать в дневниках пациентов на нашем сайте. Кстати, мы призываем тех из вас, кто уже находится на терапии, присылать свои впечатления для публикации на нашем сайте. Важно не только ваше мнение, но и ваш пример для других пациентов, которым еще предстоит пройти путь к необходимому лечению.
Сотни диагностированных больных ПНГ.
Как и любую опасную для жизни и весьма непредсказуемую болезнь, ПНГ чрезвычайно важно своевременно диагностировать. В настоящее время на всей территории Российской Федерации реализуется проект по внедрению системы ранней диагностики (скрининга) и программ мониторинга пароксизмальной ночной гемоглобинурии с проведением специальных методов исследования (проточная цитофлюорометрия) на базе сертифицированных по международным стандартам лабораторий ведущих федеральных центров (ФГУ Российский НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России, ГОУ ДПО «Российская медицинская академия последипломного образования», Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой СПбГМУ им. И.П. Павлова и др.). Этот проект, в том числе, позволяет врачам своевременно и оперативно подавать данные о выявленных при скрининге больных для их внесения в региональный сегмент Регистра граждан, страдающих жизнеугрожающими хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению жизни гражданина или его инвалидизации (в полном соответствии с Правилами, утвержденными Постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. №403). Как результат, у больных ПНГ появится возможность получить своевременное и необходимое лечение и избежать необратимых осложнений. По имеющимся на сегодня данным, в регионах Российской Федерации выявлено свыше 380 больных с диагнозом ПНГ.
Благотворительность.
МОО «Другая Жизнь» совместно с благотворительными фондами и социально ответственным бизнесом участвует в Проекте, в рамках которого в отдельных регионах РФ удается организовать обеспечение больных необходимыми им по жизненным показаниям лекарственными средствами, в том числе препаратом экулизумаб, предназначенным для патогенетической терапии ПНГ и аГУС. К сожалению, это только частные случаи, возможные лишь при наличии коммерческих структур, которые соглашаются выступать в роли благотворителей. Начиная с июля 2012 года аналогичные проекты реализованы во многих регионах РФ (г .Санкт-Петербург, г. Москва, Вологодская область, Самарская область, Пермский Край, Нижегородская область, Краснодарский Край, Республика Татарстан). Обеспечение препаратом осуществляется в соответствии с нормами Федерального закона от 11.08.95 N 135-ФЗ "О благотворительной деятельности" и ст.582 ГК РФ. При этом ни в одном из регионов перерывов в лечении больных отмечено не было, вплоть до перехода с благотворительного на государственное обеспечение.
Бумажная война.
Трудно подсчитать количество составленных и отправленных писем с требованиями к государству обеспечить наших больных необходимым лечением. Многие из вас, кто сейчас читает эти строки, тяжело вздохнули, думая о той бумажной войне, которую вы с нашей помощью вынуждены вести с чиновниками. Так устроена российская действительность, что при наличии хороших и справедливых законов практика их применения далека от идеала: чиновники на местах ловко манипулируют формулировками или вовсе игнорируют законные требования больных на лечение, назначенное им по жизненным показаниям. И можно было бы отчаяться, если бы не реальные примеры наших ребят, которые выиграли эту войну. Там, где вопрос решается до подачи судебных исков, важнейшую роль играет невероятная настойчивость больных и их близких либо (что, к сожалению, крайне редко) активная и продуктивная позиция главных специалистов.
Как показал 2012 год, во многих регионах, получение необходимого лечения возможно только через суд. Скажем сразу, что путь этот не самый легкий, но нередко единственно возможный и, что важно, весьма перспективный. У нас состоялось три суда в регионах со следующими результатами: суд по двум больным в Санкт-Петербурге (мы писали о них на нашем сайте) завершился в пользу больных. С таким же положительным результатом состоялся суд по Кате Климишиной с диагнозом аГУС (тоже героини нашего сайта) в Челябинске. В ближайшее время решения судов должны быть исполнены. В Казани по аналогичному иску больной с ПНГ судья признала обязанность государства лечить больных, но направила запрос в Конституционный суд, поскольку региональный Минздрав подал протест о том, что полномочия по обеспечению данным лечением возложены на регион с нарушением действующего законодательства. В Твери иск возбудил сам прокурор по соответствующему обращению к нему больного с ПНГ. Кроме того, поданы и будут в ближайшее время поданы обращения в прокуратуру и судебные иски в Кабардино-Балкарии, Казани, Нижнем Новогороде, Краснодаре, Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске.
Потери.
2012-ый год не только дал надежду нашим больным, но снова напомнил о коварстве болезни. Только по имеющимся у нас данным, за прошедший год в России умерло 9 больных с диагнозом ПНГ и один - с аГУС. На самом деле, эти цифры выше. По различным причинам, статистика смертности больных с ПНГ и аГУС пока довольно закрытая тема. Об одной потери хочется вспомнить особо: ушел Олег Метельков из г. Мурманск. Олег обратился в нашу организацию за помощью. Мы вместе начали борьбу за его лечение. Но успели совсем немного. От многочисленных осложнений Олег умер. Было очень горько узнать о его кончине… Ушел молодой мужчина, муж, сын, отец, воспитывавший маленького ребенка, с большими планами на жизнь. Горько еще и от того, что, возможно, не все было сделано, очень горько от осознания, что точно было сделано не все…
Впереди – другой год Другой Жизни…
«Другая Жизнь» провела в Москве в уходящем году свое первое большое мероприятие для пациентов с диагнозами ПНГ и аГУС из самых разных регионов России. В новом году мы непременно соберемся снова, чтобы обменяться опытом, задать свои вопросы лучшим врачам в области ПНГ и аГУС, получить консультации юристов и просто пообщаться. Кроме того, МОО «Другая Жизнь» приняла активное участие в Круглых столах по редким заболеваниям, которые были организованы нашим партнером Ассоциацией «Генетика». Отдельное спасибо ее Президенту Каримовой Светлане Игоревне за эти приглашения.
Что мы ждем в Новом году? Прежде всего, новых знакомств с вами. Мы с уверенностью можем сказать, что оказываем реальную помощь и с каждым днем приобретаем ценнейший опыт, которым готовы делиться с вами. Мы хорошо вооружились и готовы повести в вас в самый трудный бой с чиновниками. А биться нужно! Просто необходимо! Там, где начата терапия на условиях благотворительности, нужно активно бороться за перевод на государственное обеспечение. Для уверенности в том, что препарат будет и завтра, и всегда. Тем, у кого жизненно необходимое лечение есть только на бумаге в качестве консультативных заключений, мы желаем твердости в своем намерении его добиться. Мы с вами на этом пути и мы уверены, что даже крайние меры (судебные иски) возможны и хороши тогда, когда на кону стоит качество жизни и гарантия ее продолжения. Боритесь! Будьте настойчивы! Надейтесь! И помните главное: те, кто говорят вам, что это невозможно, сильно ошибаются. Не ошибайтесь вместе с ними, а двигайтесь вперед, вдохновляйтесь примерами тех, кому удалось, и будьте уверены в своем успехе.
Анастасия Татарникова,
Председатель МОО «Другая Жизнь»
